NAVIDAD 2010

CUMPLEAÑOS de PAPI el 7 de Noviembre

Terapia Oral Beckman Parte 1 y 2

La terapia oral motora Beckman ayuda a ejercitar los músculos de la boca, la lengua y músculos específicos de la cara. Es usado en bebés prematuros, y en personal con parálisis facial. Para nuestros niños con SMA es parte vital para mantener y fomentar el movimiento de la boca y gestos. Pueden pasar meses antes de ver resultados, pero la perseverancia de hacer estos ejercicios de 3 a 5 veces al dia rinde frutos.

Aquí presentamos cómo hacemos la terapia Beckman con Deedee. Comenzamos tan pronto terminamos la terapia respiratoria.

PARTE 1


PARTE 2

... Y CRECIENDO!

3er CUMPLEANOS: CELEBRACION DEL MARTES 17 DE AGOSTO

3Eer CUMPLEANOS: CELEBRACION DEL DOMINGO

FELIZ 3er CUMPLEAÑOS DEEDEE!

AUGUST 17,2007 8:45PM Y UNA DIVA NACIÓ!

Sí, hoy celebramos mi tercer cumpleaños. Quién me iba a decir que el tiempo iba a volar tan rápido y que mi vida estaría llena de aventura y drama! Ha sido un viaje inolvidable donde he mirado a la Muerte directo a la cara y he batallado al Monstruo del SMA constantemente. No pierdo la fé, y sé que hay muchos años frente a mi. Son tantas las cosas que tengo que hacer! Y sé que realizaré mis sueños. Dios siempre está conmigo, y estoy rodeada de gente que daría la vida por mí. Soy feliz, y estoy muy agradecida por estar siempre rodeada de tanto amor genuino.


A todos los que han estado a mi lado en cuerpo y en espíritu: Gracias de todo corazõn!

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UNA LUZ DE ESPERANZA POR LOS QUE SUFREN SMA

Por todos los que hemos perdido, y por todos los que continuan batallando:


Siempre hay esperanza...


Juntos encontraremos una cura!


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CELEBRA CON NOSOTROS EL 3er CUMPLEAÑOS DE DEEDEE

Vete a nuestra SALA DE CUMPLEAÑOS. La contaseña para accesar la sala es "bday". Entra un nombre de invitado (guest) y entra seleccionando "go". Por este medio familiares y amigos que quieren compartir con Deedee en un dia tan especiak pueden hacerlo. Estaremos en el salon a las 4:00pm, y transmitiremos en video-chat en vivo por 1 hora.

Si estas en nuestra area, puedes visitarnos. Si estas en Mayaguez, saben que la reunion familiar es como siempre en casa de Gladys. Recuerden que es party tipo "fiesta del sorulo", la idea es grabar video-mensajes para la Diva, y compartir a pesar de la distancia.

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LLEGO MI HERMANITA, KALI!

Tengo una nueva hermana! Su nombre es Kalisto Beatrix, pero pueden llamarla Kali. Como este es mi diario, visita el diario de ella para conocerla y saber sobre sus aventuras y ver fotos de ella. Visita www.KalistoMedina.blogspot.com

EL TRATAMIENTO RESPIRATORIO DE DEEDEE

Filmamos estos pequeños video sobre el tratamiento respiratorio de Deedee para todas las familias que necesiten alguna referencia al respecto. Recuerden siempre ver su especialista de AME antes de comenzar cualquier tratamiento.


PARTE 1 GOLPES DE PECHO "Chest Tapping"


PARTE 2 PERCUSION


PARTE 3 COUGH ASSIST


PARTE 4 COUGH ASSIST



Para mas detalles visita la página de internet de Deirdre donde sus terapias estan descritas.

~V~

MI NUEVA MASCARA PARA DORMIR

Hoy me llegó una nueva máscara que mami y papi ordenaron... Hasta ahora es todo un éxito, no tiene filtraciones y definitivamente es más cómoda que la que Deirdre usaba para dormir. Esta es la KIDSTA de Resmed.

MI 1ra VISITA al DENTISTA

Hola a todos! Mamá ha estado bien ocupada con muchas citas médicas a causa de mi nuevo hermanito/ita (Si quieres leer acerca de mi nuevo hermano por favor visite el blog Un mago de nuevo en la familia: Crónicas de un bebé hechizado). Las semanas se están volviendo mucho más ocupadas entre mis citas y las citas de mamá ... Todo es muy agotador! De todos modos, aquí están las noticias de lo que ha estado pasando conmigo.

El 18 de marzo tuve mi primer visita al dentista. Yo estaba feliz de salir en un día tan hermoso (por fin la nieve se derritió!) Y fui bendecida con tener el mismo equipo de ambulancia que realmente me entiende. Llegamos a UMDNJ y esperamos un rato afuera. El edificio parecía un poco espeluznante, no como los otros a los que yo estoy acostumbrado a ir ... Gente: Necesita más luz! Una vieja amiga saludó desde lejos, mi fotógrafa en el Proyecto de Pequeños Héroes. Mamá no la reconoció de inmediato, como ella necesita anteojos nuevos, y se sentió muy mal por eso. De todos modos, después de una pequeña espera una joven doctora llegó a entrevistarnos para saber mi historial. Luego nos llevaron al interior de la oficina.


Me mantuvieron en la camilla de ambulancia, y me examinaron los dientes y las encías. Mamá y papá y mi enfermera Mashaela han estado haciendo un excelente trabajo! Mis dientes están libres de caries y muy, muy limpios. Como ya tomo vitaminas con fluoruro y sigo una buena higiene dental, no había nada más que hacer. La principal preocupación de papá son mis dos dientes delanteros, pero el doctor dijo que no es nada malo o importante por ahora(salieron cuando estuve en el hospital en la primavera del año pasado, al estar entubada los dientes delanteros salieron torcidos). Mi mandíbula inferior está un poco más afuera que de la superior, porque el superior recibe toda la presión de mis máscaras bi-pap, pero por ahora eso no es un gran problema. Salí con un nuevo cepillo de dientes de Winnie Pooh y una nueva pasta dental sabrosa. Fue un día agradable con un viaje sin incidentes. Al llegar a casa tuve una larga siesta!

DIOS: ¡Muchas gracias para todas las personas que me ayudan, y constantemente me da tanto amor! Me siento verdaderamente bendecida!

El Señor es mi Pastor; nada me faltará.
En lugares de delicados pastos me hará descansar;
junto a aguas de reposo me pastoreará.

Confortará mi alma; me guiará por sendas
de justicia por amor de su nombre.

Aunque ande en valle de sombra de muerte,
no temeré mal alguno, porque Tú estarás conmigo;
tu vara y tu cayado me infundirán aliento.

Aderezas mesa delante de mí en presencia
de mis angustiadores; unges mi cabeza con
aceite; mi copa está rebosando.

Ciertamente el bien y la misericordia me
seguirán todos los días de mi vida, y en la
casa del Señor moraré por largos días.

SALMO 23

VISITA a DR.BACH y BIENVENIDA A LA PRIMAVERA

Enero y febrero pasaron sin conmociones . Mi terapeutas han ido y venido, y yo les he mostrado bastante actitud. A veces les presto atención, otras veces simplemente no me da la gana. Sí, he estado con un poco de mal humor ... Gracias a la última tormenta de nieve casi me enfermo, pero gracias a mis vacunas preventivas contra la gripe las cosas no han ido más allá de la terapia respiratoria constante y la atención preventiva en el hogar (amo a papi y su dedicación a mí ... él siempre se asegura de que nada impide mi respiración!).

La semana pasada me llegó un sensor de toque (equipo prestado), y ha sido mucho mejor que el MicroSwitch (el cual ha sido muy frustrante para mí, como yo no tengo mucha fuerza para activarlo... lo hago a veces, pero después de mucho esfuerzo y siempre me duermo después de perder interés).


CITA CON DR.BACH

El 8 de marzo tuve una cita para ver Dr.Bach y Lou. Ambos se sorprendieron al ver lo grande que estoy, y también se alegraron de que no me han visto en todo un año. Les gustó la máscara que uso durante el día, y le cubrieron algunos de sus hoyos para optimizar mi respiración. Mi configuración de ventilación era de 20 respiraciones por minuto, 18 de presión con una sensibilidad de 1, y lo cambiaron a 16 respiraciones por minuto, el 22 de presión, con una sensibilidad de 2. Por lo demás, no más cambios.

En el camino de vuelta, un tipo loco cruzó de un lado a otro delante de la ambulancia. Tuvimos que hacer una parada repentina, pero nadie resultó herido. El hombre se estacionó como si no se hubiera dado cuenta de lo que hizo ... Algunas personas son increíbles, ¿eh? Mamá terminó con una fuerte migraña, estuvo fuera de servicio durante el resto de la tarde y la noche. Yo simplemente la pasé bien disfrutando de mi Wonder Pets y una buena siesta. El tratamiento de la noche no tuvo contratiempos.

Esta semana promete ser una semana muy ocupada para mamá y papá. Además, el cumpleaños de mi querida tía Gladys es el jueves! Espero que pueda llegar a estar allí por teléfono. Padrinos, fotos por favor! :)

Dios: Gracias por tantas cosas que poco a poco me haz permitido lograr. Gracias por ayudarnos a todos nosotros, por protegernos y guiarnos a través de la marea alta. Cuida y protege a todos los que te necesitan desesperadamente. Te pido por curación y amor, que ambos sean una realidad en todo el mundo. Cárganos siempre en tus manos. Esta semana, tengo un pequeño favor: Sigue a tití la fuerza para seguir adelante, ¡Que sea así para que pueda vivir muchos años, muchos más ... para que pueda estar con nosotros tan pronto como estemos bien establecidos! Me pongo triste cuando pienso en la tía estando sola en la isla, pero sé que Tú estás siempre con ella, asegurándote de que ella esté bien... Deseo para su cumpleaños: Que todos estemos juntos de nuevo. Amén.

New study to examine effect of ED drugs on muscle blood flow in muscular dystrophy patients

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