DEIRDRE MEDINA

Magia Por Siempre

2011-09-16T22:48:00.000-07:00

SUMMER COMES IN

2011-05-28T18:01:00.000-07:00

DIA DE LAS MADRES 2011

2011-05-15T15:23:00.001-07:00

FELICES PASCUAS

2011-04-28T23:34:00.001-07:00

SPRING

2011-04-11T02:33:00.001-07:00

March Mischief

2011-03-19T12:53:00.000-07:00

V-Day

2011-02-17T09:42:00.001-08:00

ENERO

2011-01-31T20:26:00.000-08:00

NAVIDAD 2010

2010-12-14T19:53:00.001-08:00

CUMPLEAÑOS de PAPI el 7 de Noviembre

2010-11-24T16:04:00.001-08:00

Terapia Oral Beckman Parte 1 y 2

2010-11-22T00:00:00.000-08:00

La terapia oral motora Beckman ayuda a ejercitar los músculos de la boca, la lengua y músculos específicos de la cara. Es usado en bebés prematuros, y en personal con parálisis facial. Para nuestros niños con SMA es parte vital para mantener y fomentar el movimiento de la boca y gestos. Pueden pasar meses antes de ver resultados, pero la perseverancia de hacer estos ejercicios de 3 a 5 veces al dia rinde frutos.

Aquí presentamos cómo hacemos la terapia Beckman con Deedee. Comenzamos tan pronto terminamos la terapia respiratoria.

PARTE 1

PARTE 2

... Y CRECIENDO!

2010-10-09T20:15:00.000-07:00

3er CUMPLEANOS: CELEBRACION DEL MARTES 17 DE AGOSTO

2010-08-21T13:24:00.000-07:00

3Eer CUMPLEANOS: CELEBRACION DEL DOMINGO

2010-08-21T13:22:00.000-07:00

FELIZ 3er CUMPLEAÑOS DEEDEE!

2010-08-17T06:35:00.000-07:00

AUGUST 17,2007 8:45PM Y UNA DIVA NACIÓ!

Sí, hoy celebramos mi tercer cumpleaños. Quién me iba a decir que el tiempo iba a volar tan rápido y que mi vida estaría llena de aventura y drama! Ha sido un viaje inolvidable donde he mirado a la Muerte directo a la cara y he batallado al Monstruo del SMA constantemente. No pierdo la fé, y sé que hay muchos años frente a mi. Son tantas las cosas que tengo que hacer! Y sé que realizaré mis sueños. Dios siempre está conmigo, y estoy rodeada de gente que daría la vida por mí. Soy feliz, y estoy muy agradecida por estar siempre rodeada de tanto amor genuino.

A todos los que han estado a mi lado en cuerpo y en espíritu: Gracias de todo corazõn!

~

UNA LUZ DE ESPERANZA POR LOS QUE SUFREN SMA

2010-08-14T17:18:00.000-07:00

Por todos los que hemos perdido, y por todos los que continuan batallando:

Siempre hay esperanza...

Juntos encontraremos una cura!

~

CELEBRA CON NOSOTROS EL 3er CUMPLEAÑOS DE DEEDEE

2010-08-12T09:14:00.000-07:00

Vete a nuestra SALA DE CUMPLEAÑOS. La contaseña para accesar la sala es "bday". Entra un nombre de invitado (guest) y entra seleccionando "go". Por este medio familiares y amigos que quieren compartir con Deedee en un dia tan especiak pueden hacerlo. Estaremos en el salon a las 4:00pm, y transmitiremos en video-chat en vivo por 1 hora.

Si estas en nuestra area, puedes visitarnos. Si estas en Mayaguez, saben que la reunion familiar es como siempre en casa de Gladys. Recuerden que es party tipo "fiesta del sorulo", la idea es grabar video-mensajes para la Diva, y compartir a pesar de la distancia.

~

LLEGO MI HERMANITA, KALI!

2010-06-29T11:29:00.000-07:00

Tengo una nueva hermana! Su nombre es Kalisto Beatrix, pero pueden llamarla Kali. Como este es mi diario, visita el diario de ella para conocerla y saber sobre sus aventuras y ver fotos de ella. Visita www.KalistoMedina.blogspot.com

EL TRATAMIENTO RESPIRATORIO DE DEEDEE

2010-04-15T23:04:00.000-07:00

Filmamos estos pequeños video sobre el tratamiento respiratorio de Deedee para todas las familias que necesiten alguna referencia al respecto. Recuerden siempre ver su especialista de AME antes de comenzar cualquier tratamiento.

PARTE 1 GOLPES DE PECHO "Chest Tapping"

PARTE 2 PERCUSION

PARTE 3 COUGH ASSIST

PARTE 4 COUGH ASSIST

Para mas detalles visita la página de internet de Deirdre donde sus terapias estan descritas.

~V~

MI NUEVA MASCARA PARA DORMIR

2010-04-15T23:02:00.000-07:00

Hoy me llegó una nueva máscara que mami y papi ordenaron... Hasta ahora es todo un éxito, no tiene filtraciones y definitivamente es más cómoda que la que Deirdre usaba para dormir. Esta es la KIDSTA de Resmed.

MI 1ra VISITA al DENTISTA

2010-03-26T12:58:00.000-07:00

Hola a todos! Mamá ha estado bien ocupada con muchas citas médicas a causa de mi nuevo hermanito/ita (Si quieres leer acerca de mi nuevo hermano por favor visite el blog Un mago de nuevo en la familia: Crónicas de un bebé hechizado). Las semanas se están volviendo mucho más ocupadas entre mis citas y las citas de mamá ... Todo es muy agotador! De todos modos, aquí están las noticias de lo que ha estado pasando conmigo.

El 18 de marzo tuve mi primer visita al dentista. Yo estaba feliz de salir en un día tan hermoso (por fin la nieve se derritió!) Y fui bendecida con tener el mismo equipo de ambulancia que realmente me entiende. Llegamos a UMDNJ y esperamos un rato afuera. El edificio parecía un poco espeluznante, no como los otros a los que yo estoy acostumbrado a ir ... Gente: Necesita más luz! Una vieja amiga saludó desde lejos, mi fotógrafa en el Proyecto de Pequeños Héroes. Mamá no la reconoció de inmediato, como ella necesita anteojos nuevos, y se sentió muy mal por eso. De todos modos, después de una pequeña espera una joven doctora llegó a entrevistarnos para saber mi historial. Luego nos llevaron al interior de la oficina.

Me mantuvieron en la camilla de ambulancia, y me examinaron los dientes y las encías. Mamá y papá y mi enfermera Mashaela han estado haciendo un excelente trabajo! Mis dientes están libres de caries y muy, muy limpios. Como ya tomo vitaminas con fluoruro y sigo una buena higiene dental, no había nada más que hacer. La principal preocupación de papá son mis dos dientes delanteros, pero el doctor dijo que no es nada malo o importante por ahora(salieron cuando estuve en el hospital en la primavera del año pasado, al estar entubada los dientes delanteros salieron torcidos). Mi mandíbula inferior está un poco más afuera que de la superior, porque el superior recibe toda la presión de mis máscaras bi-pap, pero por ahora eso no es un gran problema. Salí con un nuevo cepillo de dientes de Winnie Pooh y una nueva pasta dental sabrosa. Fue un día agradable con un viaje sin incidentes. Al llegar a casa tuve una larga siesta!

DIOS: ¡Muchas gracias para todas las personas que me ayudan, y constantemente me da tanto amor! Me siento verdaderamente bendecida!

El Señor es mi Pastor; nada me faltará.
En lugares de delicados pastos me hará descansar;
junto a aguas de reposo me pastoreará.

Confortará mi alma; me guiará por sendas
de justicia por amor de su nombre.

Aunque ande en valle de sombra de muerte,
no temeré mal alguno, porque Tú estarás conmigo;
tu vara y tu cayado me infundirán aliento.

Aderezas mesa delante de mí en presencia
de mis angustiadores; unges mi cabeza con
aceite; mi copa está rebosando.

Ciertamente el bien y la misericordia me
seguirán todos los días de mi vida, y en la
casa del Señor moraré por largos días.

SALMO 23

VISITA a DR.BACH y BIENVENIDA A LA PRIMAVERA

2010-03-26T12:33:00.000-07:00

Enero y febrero pasaron sin conmociones . Mi terapeutas han ido y venido, y yo les he mostrado bastante actitud. A veces les presto atención, otras veces simplemente no me da la gana. Sí, he estado con un poco de mal humor ... Gracias a la última tormenta de nieve casi me enfermo, pero gracias a mis vacunas preventivas contra la gripe las cosas no han ido más allá de la terapia respiratoria constante y la atención preventiva en el hogar (amo a papi y su dedicación a mí ... él siempre se asegura de que nada impide mi respiración!).

La semana pasada me llegó un sensor de toque (equipo prestado), y ha sido mucho mejor que el MicroSwitch (el cual ha sido muy frustrante para mí, como yo no tengo mucha fuerza para activarlo... lo hago a veces, pero después de mucho esfuerzo y siempre me duermo después de perder interés).

CITA CON DR.BACH

El 8 de marzo tuve una cita para ver Dr.Bach y Lou. Ambos se sorprendieron al ver lo grande que estoy, y también se alegraron de que no me han visto en todo un año. Les gustó la máscara que uso durante el día, y le cubrieron algunos de sus hoyos para optimizar mi respiración. Mi configuración de ventilación era de 20 respiraciones por minuto, 18 de presión con una sensibilidad de 1, y lo cambiaron a 16 respiraciones por minuto, el 22 de presión, con una sensibilidad de 2. Por lo demás, no más cambios.

En el camino de vuelta, un tipo loco cruzó de un lado a otro delante de la ambulancia. Tuvimos que hacer una parada repentina, pero nadie resultó herido. El hombre se estacionó como si no se hubiera dado cuenta de lo que hizo ... Algunas personas son increíbles, ¿eh? Mamá terminó con una fuerte migraña, estuvo fuera de servicio durante el resto de la tarde y la noche. Yo simplemente la pasé bien disfrutando de mi Wonder Pets y una buena siesta. El tratamiento de la noche no tuvo contratiempos.

Esta semana promete ser una semana muy ocupada para mamá y papá. Además, el cumpleaños de mi querida tía Gladys es el jueves! Espero que pueda llegar a estar allí por teléfono. Padrinos, fotos por favor! :)

Dios: Gracias por tantas cosas que poco a poco me haz permitido lograr. Gracias por ayudarnos a todos nosotros, por protegernos y guiarnos a través de la marea alta. Cuida y protege a todos los que te necesitan desesperadamente. Te pido por curación y amor, que ambos sean una realidad en todo el mundo. Cárganos siempre en tus manos. Esta semana, tengo un pequeño favor: Sigue a tití la fuerza para seguir adelante, ¡Que sea así para que pueda vivir muchos años, muchos más ... para que pueda estar con nosotros tan pronto como estemos bien establecidos! Me pongo triste cuando pienso en la tía estando sola en la isla, pero sé que Tú estás siempre con ella, asegurándote de que ella esté bien... Deseo para su cumpleaños: Que todos estemos juntos de nuevo. Amén.

New study to examine effect of ED drugs on muscle blood flow in muscular dystrophy patients

2010-03-24T18:13:00.000-07:00

New study to examine effect of ED drugs on muscle blood flow in muscular dystrophy patients

AUGUST 2009 My 2nd Birthday!

2009-10-29T12:31:00.000-07:00

Small Scrapbook: At May's End

2009-05-31T20:31:00.001-07:00

Make a Smilebox scrapbook

PICTURES FROM THIS YEAR

2009-04-19T11:45:00.001-07:00

DEIRDRE HAS HER OWN WEBSITE! / Deirdre tiene su propio hogar!

2009-03-29T18:07:00.000-07:00

Visit Deirdre's Webpage . It has information about Deedee, SMA, store, and links.

Visita El Hogar de Deirdre. Encontrarás información sobre Deirdre, SMA, tienda para levantar fondos, y otros enlaces.

ABOUT THIS BLOG / SOBRE ESTE BLOG

2009-01-27T14:43:00.000-08:00

Deedee was born in AUGUST 2006 in Puerto Rico. At her 4 months she had a respiratory arrest in which both of her lungs collapsed. After that, she was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy while being in Intensive Care. Deedee spent almost 4 months intubated. She was weak and her prognosis was fatal. But thanks to the efforts of so many poeple, she was transferred hospital to hospital to New Jersey. And her life was saved.

The story does not end there. Her illness, a rare fatal disease that is the #1 genetic killer of children under 2 years of age, is a daily struggle for living. So far, Deedee has beat the odds as she celebrated her first birthday and right now is 17 months old. Everyday she battles her disease, but her curiosity and interests are the same of any other toddler. She is completely enthralled by the Wonderpets and The Little Mermaid, and loves marathons of She-Ra:Princess of Power.

What Deedee can do:
Deedee's brain is active. She enjoys her cartoons as well as Baby Einstein. She likes music of all sorts, and toys that have lights and sounds. She likes books, especially animal books and stories about the princesses. She likes touching and feeling everything around her, so we make sure to help her do so. She can move arms and legs when she is in the water, slow soft movements. She can decide which movie she wants, with what toy she wants to play with and what to wear if given the choice. She's learning about colors and shapes. She's getting different therapies: Physical, Occupational, Speech and Communication. So far she has demonstrated that she is very sensitive to people and to her environment, as well as she is very inteligent, behaves as a toddler her age, and is very curious.

What Deedee cannot do:
Deirdre cannot swallow, cannot walk, cannot sit. She cannot lift arms or legs and has little movement and strenght in her hands and forearms. She cannot hold her head straight. The most important physical thing she can't do is she cannot cough. This simple fact is what triggers her respiratory therapies. Being sick with the common cold can take her life.

This blog briefly presents the main events in Deedee's life. This is to keep track of the matter-of-fact details without daily details.

Deirdre has different sites in the Internet, each with its own purpose. Here they are:
A Little Mage in the Family: Chronicles of a Spellbound Baby This site is Deedee's diary. Here you will find pictures and narratives of Deedee's daily adventures, most of the time in her "own words".

Deirdre Medina's Page This is a page dedicated to asking for HELP. We are in an ongoing fundraiser, and here you can see how you can help.

On the works is Deirdre's WebSite. It will have different sections focusing on three things: Deedee, Fundraising and information about SMA. The important aspect of Deirdre's site is that it will have all information both in English and in Spanish. This will be important for spreading SMA awareness within Puerto Rico, and in other latin or hispanic countries.

Deedee nació en agosto de 2006 en Puerto Rico. Al cumplir sus 4 meses tuvo un paro respiratorio en el que ambos de sus pulmones colapsaron. Después de eso, le diagnosticaron atrofia muscular espinal durante su estadía en Cuidado Intensivo. Deedee estuvo casi 4 meses entubada. Estuvo muy débil y su pronóstico era fatal. Pero gracias a los esfuerzos de tanta gente, fue trasladada desde el hospital de la isla al hospital de Nueva Jersey. Y su vida fue salvada.

La historia no termina ahí. Su enfermedad, una rara enfermedad mortal que es el asesino genético # 1 de los niños menores de 2 años de edad, es una lucha diaria para vivir. Hasta la fecha, Deedee ha luchado contra las probabilidades, ya que celebró su primer cumpleaños y ahora mismo tiene de 17 meses de edad. Todos los días batalla contra su enfermedad, pero su curiosidad y los intereses son los mismos de cualquier otro niño. Ella esta siempre completamente cautivada por los Wonderpets y La Sirenita, y disfruta mucho de maratones de She-Ra: la Princesa del Poder.

¿Qué puede hacer Deedee?:
Deedee es muy despierta y activa. Ella disfruta mucho los dibujos animados Baby Einstein. Le gusta la música de todo tipo, y los juguetes que tienen luces y sonidos. A ella le gustan los libros, sobre todo de animales y libros de historias acerca de las princesas. Le gusta tocar y sentir todo a su alrededor, así que nos aseguramos de ayudarla a descubrir su derredor. Puede mover los brazos y las piernas cuando está en el agua, lentamente, conmovimientos suaves. Ella puede decidir que película quiere, con qué juguete quiere jugar y que ropa usar si se le da la elección. Esta aprendiendo sobre los colores y formas. Se le ofrecen diferentes terapias: física, ocupacional, del habla y la comunicación. Hasta el momento se ha demostrado que ella es muy sensible a las personas y su medio ambiente, así como ella es muy inteligente, se comporta como un niño de su edad, y es muy curiosa.

¿Qué no puede hacer Deedee?
Deirdre no puede tragar, no puede caminar, no puede sentarse. Ella no puede levantar los brazos o las piernas y tiene poco movimiento y la fuerza en sus manos y antebrazos. Ella no puede sostener la cabeza recta. La cosa más importante físicamente es que no pueden toser. Este simple hecho es lo que desencadena su terapias respiratorias. Estar enferma con el resfriado común puede tomar su vida.

Este blog presenta brevemente los principales acontecimientos en la vida de Deedee. Esto es para hacer un listado objetivo e informativo de sus detalles diarios.

Deirdre tiene diferentes sitios en la Internet, cada uno con su propio fin. Aquí están:
Un pequeño mago en la familia: Crónicas de una bebé encantada Este sitio es el diario de Deedee. Aquí encontrarás fotos y descripciones de Deedee, diario de aventuras, la mayor parte del tiempo en sus "propias palabras".

Deirdre Medina Necesita tu ayuda Esta es una página dedicada a pedir ayuda. Estamos recaudando fondos continuamente, y aquí puedes ver cómo ayudar.

En proceso esta la contruccion de la pagina de Internet de Deirdre. Contará con diferentes secciones que se centran en tres cosas: Deedee, Recaudación de Fondos y la información sobre SMA. El aspecto importante del sitio es que tendra toda la información tanto en inglés como en español. Esto será importante para la difusión de crear conciencia sobre la Atrofia Muscular Espinal (SMA) en Puerto Rico y en otros países latinos o hispanos.