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DEIRDRE MEDINA

DIARIO DE UNA PEQUEÑA DIVA CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

domingo, 19 de abril de 2009

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  • KALISTO MEDINA
    2023 OPERATION FROG DISECTOMY
    Hace 1 año.
  • DIARY of DEIRDRE MEDINA
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  • Me, My self, My Own: My Life
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DOCTORES EXPERTOS EN SMA

  • Dr. John Bach Jr. (Physician) at UMDNJ (Newark, NewJersey)
  • Dr. Kathryn Swoboda (Neurologist) at University of Utah, Dept. of Neurology (Salt Lake City, Utah)
  • Dr. Mary Schroth (Pulmonologist) at University of Wisconsin Health Clinic (Madison,Wisconsin)
  • SMA Clinical research Center at Columbia University (New york, NY)

AME DEFINIDO

  • NORD: Werdning-Hoffman
  • MedlinePlus: SMA
  • NINDS: Spinal Muscular Atrophy
  • GENETICS POLICY INSTITUTE (lets talk stem cells)

RECURSOS DE APOYO

  • SMA SUPPORT GROUP (highly recommended!)
  • FSMA Families of Spinal Muscular Atrophy
  • HOPE 4SMA Kids
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RECURSOS DE APOYO en ESPAÑOL

  • FAME VENEZUELA
  • Familias Atrofia Muscular Espinal ARGENTINA

DOCUMENTOS

  • Abnormal BREATH SOUNDS
  • MDA: Clinical Care Guidelines

EQUIPO

  • COUGH ASSIST
  • YouTube Video: HOW THE COUGH ASSIST WORKS
  • THE VEST
  • EyeTech
  • TASH Microlight Switch
  • Fingertip PulseOx
  • HILL-ROM BED TOTALCARE SPORT
  • SMA MEDICAL SUPPLY
  • Rehab Ideas
  • Ultrascope Telescope

INVESTIGACIONES

  • SMA FOUNDATION
  • PROJECT CURESMA
  • CLINICAL TRIALS
  • MDA: SMA
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  • JT-SMA Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy (UK)

NOTICIAS SOBRE AME

  • International Ventilator Users Network
  • Scientists recreate SMA to study it
  • College student SMA Type2
  • Researchers Discover Key Gene for Making Motor Neurons
  • Children with SMA are surviving longer
  • Stem Cells & SMA
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  • NIV MASKS
  • Asistive Technology
  • New Hope in SMA

DIVERSION EDUCACIONAL

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A dream to some, but a NIGHTMARE to others! A thirtysomething gal with some eclectic interests… among them the Quest to fight the SMA monster and balancing dreams and reality.
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