jueves, 29 de octubre de 2009

domingo, 31 de mayo de 2009

domingo, 19 de abril de 2009

PICTURES FROM THIS YEAR


domingo, 29 de marzo de 2009

DEIRDRE HAS HER OWN WEBSITE! / Deirdre tiene su propio hogar!

Visit Deirdre's Webpage . It has information about Deedee, SMA, store, and links.

Visita El Hogar de Deirdre. Encontrarás información sobre Deirdre, SMA, tienda para levantar fondos, y otros enlaces.

martes, 27 de enero de 2009

ABOUT THIS BLOG / SOBRE ESTE BLOG

Deedee was born in AUGUST 2006 in Puerto Rico. At her 4 months she had a respiratory arrest in which both of her lungs collapsed. After that, she was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy while being in Intensive Care. Deedee spent almost 4 months intubated. She was weak and her prognosis was fatal. But thanks to the efforts of so many poeple, she was transferred hospital to hospital to New Jersey. And her life was saved.

The story does not end there. Her illness, a rare fatal disease that is the #1 genetic killer of children under 2 years of age, is a daily struggle for living. So far, Deedee has beat the odds as she celebrated her first birthday and right now is 17 months old. Everyday she battles her disease, but her curiosity and interests are the same of any other toddler. She is completely enthralled by the Wonderpets and The Little Mermaid, and loves marathons of She-Ra:Princess of Power.

What Deedee can do:
Deedee's brain is active. She enjoys her cartoons as well as Baby Einstein. She likes music of all sorts, and toys that have lights and sounds. She likes books, especially animal books and stories about the princesses. She likes touching and feeling everything around her, so we make sure to help her do so. She can move arms and legs when she is in the water, slow soft movements. She can decide which movie she wants, with what toy she wants to play with and what to wear if given the choice. She's learning about colors and shapes. She's getting different therapies: Physical, Occupational, Speech and Communication. So far she has demonstrated that she is very sensitive to people and to her environment, as well as she is very inteligent, behaves as a toddler her age, and is very curious.

What Deedee cannot do:
Deirdre cannot swallow, cannot walk, cannot sit. She cannot lift arms or legs and has little movement and strenght in her hands and forearms. She cannot hold her head straight. The most important physical thing she can't do is she cannot cough. This simple fact is what triggers her respiratory therapies. Being sick with the common cold can take her life.

This blog briefly presents the main events in Deedee's life. This is to keep track of the matter-of-fact details without daily details.

Deirdre has different sites in the Internet, each with its own purpose. Here they are:
A Little Mage in the Family: Chronicles of a Spellbound Baby This site is Deedee's diary. Here you will find pictures and narratives of Deedee's daily adventures, most of the time in her "own words".

Deirdre Medina's Page This is a page dedicated to asking for HELP. We are in an ongoing fundraiser, and here you can see how you can help.

On the works is Deirdre's WebSite. It will have different sections focusing on three things: Deedee, Fundraising and information about SMA. The important aspect of Deirdre's site is that it will have all information both in English and in Spanish. This will be important for spreading SMA awareness within Puerto Rico, and in other latin or hispanic countries.

Deedee nació en agosto de 2006 en Puerto Rico. Al cumplir sus 4 meses tuvo un paro respiratorio en el que ambos de sus pulmones colapsaron. Después de eso, le diagnosticaron atrofia muscular espinal durante su estadía en Cuidado Intensivo. Deedee estuvo casi 4 meses entubada. Estuvo muy débil y su pronóstico era fatal. Pero gracias a los esfuerzos de tanta gente, fue trasladada desde el hospital de la isla al hospital de Nueva Jersey. Y su vida fue salvada.

La historia no termina ahí. Su enfermedad, una rara enfermedad mortal que es el asesino genético # 1 de los niños menores de 2 años de edad, es una lucha diaria para vivir. Hasta la fecha, Deedee ha luchado contra las probabilidades, ya que celebró su primer cumpleaños y ahora mismo tiene de 17 meses de edad. Todos los días batalla contra su enfermedad, pero su curiosidad y los intereses son los mismos de cualquier otro niño. Ella esta siempre completamente cautivada por los Wonderpets y La Sirenita, y disfruta mucho de maratones de She-Ra: la Princesa del Poder.

¿Qué puede hacer Deedee?:
Deedee es muy despierta y activa. Ella disfruta mucho los dibujos animados Baby Einstein. Le gusta la música de todo tipo, y los juguetes que tienen luces y sonidos. A ella le gustan los libros, sobre todo de animales y libros de historias acerca de las princesas. Le gusta tocar y sentir todo a su alrededor, así que nos aseguramos de ayudarla a descubrir su derredor. Puede mover los brazos y las piernas cuando está en el agua, lentamente, conmovimientos suaves. Ella puede decidir que película quiere, con qué juguete quiere jugar y que ropa usar si se le da la elección. Esta aprendiendo sobre los colores y formas. Se le ofrecen diferentes terapias: física, ocupacional, del habla y la comunicación. Hasta el momento se ha demostrado que ella es muy sensible a las personas y su medio ambiente, así como ella es muy inteligente, se comporta como un niño de su edad, y es muy curiosa.

¿Qué no puede hacer Deedee?
Deirdre no puede tragar, no puede caminar, no puede sentarse. Ella no puede levantar los brazos o las piernas y tiene poco movimiento y la fuerza en sus manos y antebrazos. Ella no puede sostener la cabeza recta. La cosa más importante físicamente es que no pueden toser. Este simple hecho es lo que desencadena su terapias respiratorias. Estar enferma con el resfriado común puede tomar su vida.

Este blog presenta brevemente los principales acontecimientos en la vida de Deedee. Esto es para hacer un listado objetivo e informativo de sus detalles diarios.

Deirdre tiene diferentes sitios en la Internet, cada uno con su propio fin. Aquí están:
Un pequeño mago en la familia: Crónicas de una bebé encantada Este sitio es el diario de Deedee. Aquí encontrarás fotos y descripciones de Deedee, diario de aventuras, la mayor parte del tiempo en sus "propias palabras".

Deirdre Medina Necesita tu ayuda Esta es una página dedicada a pedir ayuda. Estamos recaudando fondos continuamente, y aquí puedes ver cómo ayudar.

En proceso esta la contruccion de la pagina de Internet de Deirdre. Contará con diferentes secciones que se centran en tres cosas: Deedee, Recaudación de Fondos y la información sobre SMA. El aspecto importante del sitio es que tendra toda la información tanto en inglés como en español. Esto será importante para la difusión de crear conciencia sobre la Atrofia Muscular Espinal (SMA) en Puerto Rico y en otros países latinos o hispanos.